La Reina Letizia recuerda a Marco, el niño fallecido por una enfermedad rara

En calidad de Presidenta de Honor de la Federación Española de Enfermedades Raras, la Reina Letizia se desplazó a Santiago de Compostela para presidir el acto oficial realizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023, celebrado el 16 de marzo de 2023 en la capital de Galicia. Para cerrar el acto, Doña Letizia salió al estrado y pronunció un discurso de más de 5 minutos que pronunció sin leer y en el que animó a conocer los testimonios de las personas que conviven con enfermedades raras y de sus familias. Ante de terminar, habló del caso de Marco, un niño de León que tenía el síndrome de Schaaf-Yang y que terminó falleciendo por esta enfermedad poco frecuente. La Reina Letizia tuvo la oportunidad de conocer a Marco en marzo de 2022 en León en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y explicó cómo fue aquel encuentro con Marco.