Desde su etapa como Princesa de Asturias, Doña Letizia ha estado muy involucrada con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad de la que es presidenta de honor. Aunque el Día Mundial de las Enfermedades Raras fue el pasado 28 de febrero, el Acto oficial se celebró este jueves, y como no podía ser de otra manera estuvo presidido por la Reina.
La Reina se reunió con el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso; el presidente del Senado, Pío García Escudero; el presidente de FEDER, Juan Carrión y la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, entre otras autoridades. Además estuvieron presentes dos familias pertenecientes a FEDER, quienes trasladaron las dificultades que se han encontrado para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. La Reina se mostró muy cariñosa con los niños, muy emocionada ante la fortaleza de los pequeños y sus familias ante la adversidad que viven.
Agradecida por dar sentido a su labor
Durante su discurso, Doña Letizia reivindicó la importancia de la investigación científica, "un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza, que hace que sus ciudadanos vivan mejor" y es que "tres millones de personas en España padecen una enfermedad rara", aclaró.
Durante el acto, la Reina Letizia entregó los premios anuales de FEDER, con los que se reconoce el trabajo, compromiso y esfuerzo que se lleva a cabo con respecto a las enfermedades raras. Algunos de los galardonados fueron Eduard Punset, con el premio a Embajador de Enfermedades Raras; la Agencia EFE, por su labor periodística; o Rafael Enríquez con el premio Toda Una Vida.
Doña Letizia colabora activamente con FEDER, compuesta por más de 200 asociaciones, y que trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.