La Reina Letizia, muy contenta en el Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades RarasDesde su etapa como Princesa de Asturias, Doña Letizia ha estado muy involucrada con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad de la que es presidenta de honor. Aunque el Día Mundial de las Enfermedades Raras fue el pasado 28 de febrero, el Acto oficial se celebró este jueves, y como no podía ser de otra manera estuvo presidido por la Reina.
La mujer del Rey Felipe VI llegó al Palacio del Senado de Madrid luciendo un look de Mango compuesto por una americana roja, que combinó con una blusa de estampado floral de la firma que no llega a 30 euros. Doña Letizia completó el conjunto con unos pantalones de estilo masculino y unos stiletto negros de Carolina Herrera.
La Reina se reunió con el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso; el presidente del Senado, Pío García Escudero; el presidente de FEDER, Juan Carrión y la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, entre otras autoridades. Además estuvieron presentes dos familias pertenecientes a FEDER, quienes trasladaron las dificultades que se han encontrado para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados. La Reina se mostró muy cariñosa con los niños, muy emocionada ante la fortaleza de los pequeños y sus familias ante la adversidad que viven.
La Reina Letizia da las gracias a FEDER en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades RarasAgradecida por dar sentido a su labor
Durante su discurso, Doña Letizia reivindicó la importancia de la investigación científica, " un país con una ciencia potente es un país que progresa, que avanza, que hace que sus ciudadanos vivan mejor" y es que "tres millones de personas en España padecen una enfermedad rara", aclaró.
Asimismo recordó que "la inversión, pública y privada en investigación científica es siempre rentable" haciendo un énfasis especial en que "la investigación un camino imprescindible para avanzar, en todos ámbitos". No se olvidó de los afectados y familiares que padecen una de estas enfermedades, para quienes tuvo palabras de agradecimiento "estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con quienes les rodean, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido mi trabajo, en la anterior etapa como princesa y ahora como Reina. Gracias por confiarme esa responsabilidad y por permitirme acompañaros".
La Reina Letizia, cariñosa con una niña en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades RarasDurante el acto, la Reina Letizia entregó los premios anuales de FEDER, con los que se reconoce el trabajo, compromiso y esfuerzo que se lleva a cabo con respecto a las enfermedades raras. Algunos de los galardonados fueron Eduard Punset, con el premio a Embajador de Enfermedades Raras; la Agencia EFE, por su labor periodística; o Rafael Enríquez con el premio Toda Una Vida.
Doña Letizia colabora activamente con FEDER, compuesta por más de 200 asociaciones, y que trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.
