La Princesa LetiziaEn el evento, la Princesa de Asturias contó con la presencia del presidente del Tribunal Supremo y del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ), Carlos Dívar, que la noche anterior había estado con los Reyes en el concierto en homenaje a las víctimas del terrorismo, de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, Ana Mato, y de la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo.
Allí, Su Alteza Real tuvo la oportunidad de reunirse con personas afectadas por dolencias poco frecuentes, a quienes dijo que ella será su "voz". Además, Doña Letizia se alegró de ver a Lucas y la evolución que ha tenido desde la última vez que se vieron, y le dio las gracias por "darnos esperanza".
La Federación Española de Enfermedades Raras, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras, organiza una Campaña de Sensibilización en toda España para reivindicar el derecho a la vida de las personas con enfermedades extrañas. Así, reivindican medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas patologías, ya que hay un gran desconocimiento social, algo que provoca un retraso en el diagnóstico de los casos. por todo ello, la Princesa no quiso faltar a una cita en la que también estuvo Isabel Gemio, que desde su propia fundación también lucha contra las enfermedades raras.
El papel de FEDER con las enfermedades raras
No ha sido la única colaboración reciente de la Princesa con Feder, pues a mediados de febrero presidió una reunión de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha tenido lugar en su sede de Madrid, ante lo que la presidenta Isabel Calvo se congratuló de contar con su regia presencia y señaló el ha destacado el "compromiso y dedicación" de Doña Letizia
La Princesa de Asturias acude a una reunión de trabajo en FEDERFEDER fue fundada en 1999 y ayuda a las más de 3 millones de familias que sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Está compuesta por más de 200 asociaciones, desde donde se trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Asimismo, FEDER cuenta con el único servicio de información y orientación de enfermedades raras en España. Es una línea de atención integral que tiene como objetivo ofrecer ayuda y acompañamiento a las familias y afectados, cuyo objetivo es lograr que estas personas alcancen el máximo nivel de conocimiento y manejo de su enfermedad, así como promover programas y servicios para satisfacer las necesidades de las personas con enfermedades raras.
