La Princesa LetiziaDoña Letizia, que lució chaqueta negra de cuero bajo un vestido estampado de flores, acaparó la atención de los medios en este acto en el que mostró su imagen solidaria. De este modo, con la visita, la Princesa tiene como objetivo consolidar su compromiso con la causa y trabajar de forma más directa con la Federación.
En esa misma línea, la presidenta de FEDER, Isabel Calvo, ha señalado que es "un verdadero orgullo" contar con la Princesa de Asturias tanto para la organización como para todas las personas que sufren enfermedades raras. Además ha destacado el "compromiso y dedicación" de Doña Letizia en este ámbito.
El papel de FEDER con las enfermedades raras
Como señala Casa Real, FEDER fue fundada en 1999 y ayuda a las más de 3 millones de familias que sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Está compuesta por más de 200 asociaciones, desde donde se trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
La Princesa de AsturiasAsimismo, FEDER cuenta con el único servicio de información y orientación de enfermedades raras en España. Es una línea de atención integral que tiene como objetivo ofrecer ayuda y acompañamiento a las familias y afectados, cuyo objetivo es lograr que estas personas alcancen el máximo nivel de conocimiento y manejo de su enfermedad, así como promover programas y servicios para satisfacer las necesidades de las personas con enfermedades raras.
