La Reina Letizia viajó a Santiago de Compostela para presidir el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Organizado por FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, se celebró el jueves 16 de marzo de 2023 en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'. Se eligió este título por lo que supone para las familias el tiempo que se tarda en encontrar un diagnóstico para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente.
La Reina Letizia en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023Tras las intervenciones del Alcalde de Santiago de Compostela y la ponencia 'Los retos para el acceso a un diagnóstico', la Reina salió al estrado para entregar los Reconocimientos FEDER 2023. Yann Le Cam recogió el premio de EURORDIS, Ana Rath se encargó de hacer lo propio con el de Orphanet, mientras que Beatriz Fernández Barrio salió al escenario para llevarse la distinción para el Colectivo de entidades y personas con enfermedades raras y familiares de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Galicia. Finalmente, Ángel Carracedo obtuvo el Reconocimiento 'SOMOS FEDER'.
Después de las palabras de la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, y del Presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda, fue el turno de la Reina Letizia. Como suele ser habitual, no leyó el discurso y
La Reina Letizia entrega un premio en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023"Aviso a los caminantes: soy la última", comentó Doña Letizia. "Estar hoy aquí en Santiago de Compostela, alcalde, gracias por recibirnos, 'que bonita choiva nos acolleu hoxe' (qué bonita lluvia nos acogió hoy), muchas gracias", manifestó la Reina, que tiró de espontaneidad y cercanía y se atrevió con el gallego con unas pocas palabras que arrancaron el aplauso de los presentes. Lo importante estaba todavía por llegar.
"Celebrar este Día Mundial de las Enfermedades Raras para mí siempre es un regalo de los que formáis parte de FEDER. Acompañaros en estos 15 años, ver todo lo que habéis logrado, el camino enorme y largo que habéis recorrido, comprobar cómo trabajáis con las más de 400 entidades, y que me hayáis permitido estar muy cerca de vosotros en todo este tiempo, ha sido, es, una alegría, un aprendizaje, una constatación de que todo este camino, para mí, esta lleno de utilidad y de sentido en esta acción institucional que me guía ", continuó la Reina.
La Reina Letizia en su discurso en el Día Mundial de las Enfermedades RarasQuiso entonces animar a la gente a que conozca de primera mano los testimonios de quienes sufren una enfermedad rara y de sus familiares: "Hay que comprender lo que significa que te toque convivir con una enfermedad poco prevalente. Me gustaría que entrarais en la página web de FEDER y que accedierais a los testimonios, que os acerquéis a Pol, a Antonio, a Jon, a Amanda, Itziar, y que leáis cómo es su día a día, lo que significa que empiece el día y tener todas las horas para afrontar esa enfermedad hasta que el sol vuelva a caer. Es importante ese conocimiento y ese acercamiento".
Seguidamente, agradeció a los medios de España por ayudar a dar visibilidad a las enfermedades raras, destacando un artículo de El Mundo que le ayudó a conocer a Álex: "También me gustaría dar las gracias a los medios de comunicación de este país por su labor para dar visibilidad y voz a las personas con una enfermedad poco frecuente".
"Gracias a un gran reportaje de Pedro Simón conocí la historia de Álex y después de todos estos años y muchas historias, volví a sentir como si fuera la primera vez en cada línea de ese texto, la angustia, los desvelos, los cuidados, el cariño de la madre y del padre de Álex hasta saber, más de dos décadas después, que su hijo lo que tiene es una leucodistrofia metacromática. Estamos hablando de tiempo, estamos hablando de diagnóstico y en este caso han sido más de 20 años. No es lo habitual, ya lo sabemos, es un caso concreto, es 4 años la media, pero conviene en esta historia saber lo que han significado más de 20 años, y ahora hay que seguir".
Marco sufría síndrome de Schaaf-Yang
Para finalizar, la Reina Letizia compartió con todo el mundo la dura historia de Marco, un niño al que conoció en 2022 en León y que lamentablemente falleció: "Termino con un recuerdo para Marco, un niño de 5 años que conocí, justo un día como hoy, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en León. Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang, y hace más de dos meses, su padre, Ricardo, me mandó un email para contarme que después de 5 años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo, hace dos meses Marco murió acompañado y rodeado de su madre, de su padre y de sus hermanos ".
La Reina Letizia con Marco y su padre en León en marzo de 2022 | Foto: Casa de SM el ReyRecordó además cómo fue su encuentro en León: "Aquel día en León, Marco y yo no pudimos intercambiar ninguna palabra, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró, y eso fue suficiente". La Reina terminó recordando lo que se debe hacer cuando la curación no es posible y mostró nuevamente su compromiso con FEDER: " Marco no es el primero, y tampoco va a ser el último. Estamos hablando de enfermedades raras, y cuando no se puede curar, se puede cuidar. Trato humano, recursos, atención integral, complicidad en el proceso, apoyo emocional... porque también cuando un profesional se enfrenta a un enfermo que no tiene posibilidad de curación, necesita saber cómo hacerlo. Hay muchos pasos que dar, estamos todos en ello, lo estamos haciendo juntos y sobre todo los importantes sois vosotros. A mí, ya sabéis, me tendréis siempre y estoy muy agradecida por ello ", finalizó Doña Letizia.
