Día Mundial de la Hemofilia: Famosos que padecen este trastorno

Con la intención de sensibilizar a la población sobre ciertos temas es frecuente que entre los días del año se repartan varias fechas para dedicarlas a dichas cuestiones. El cáncer, el SIDA o el Alzheimer son unos cuantos ejemplos de ello. Cada una de estas enfermedades tiene su día, y gracias a su tratamiento mediático la sociedad ha podido tomar conciencia sobre ellas. Así mismo, existen otros días dedicados a dolencias menos comunes y que por desgracia no poseen el reconocimiento que merecen. La hemofilia es un ejemplo de ello, y hoy 17 de abril la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), celebra su día. Esta enfermedad provoca un fallo de coagulación en la sangre, y quien la padece no controla de manera normal las hemorragias, por lo que un pequeño golpe o un sangrado interno puede derivar en una grave crisis que en el caso más extremo puede terminar en la muerte.

Desde 1989 esta Federación lleva luchando para dar a conocer el trastorno, ya que con el debido conocimiento y las respectivas medidas se puede llevar una vida normal. La elección de este día se debe al nacimiento del fundador de la FMH, Frank Schabel, quien padecía la dolencia en su rama más grave y dedicó su vida a luchar contra ella. Y es que esta enfermedad se puede presentar en dos vertientes : la A, falta del cromosoma de coagulación VIII; que provoca que los sangrados no se detengan y la B, que supone la falta del factor IX; teniendo como consecuencia que no se controle de forma normal las hemorragias.

De todos los estudios que se han realizado se extrajo que es una enfermedad transmitida por hombres y mujeres, pero padecida únicamente por varones. Los datos establecen que afecta a 1 de cada 5000 bebés, los cuales la suelen heredar de sus progenitores, aunque en un 30% de los casos la dolencia aparece de forma espontánea, sobre todo si cuando se engendra al bebé los padres son de avanzada edad. Desgraciadamente, esta enfermedad no tiene cura y solo se ha encontrado una solución en las transfusiones de sangre.

La enfermedad de la realeza

La Reina Victoria transmitió la enfermedad por todos sus descendientes

Los mayores exponentes de esta enfermedad han sido los de sangre azul, ya que la deficiencia de coagulación ha estado presente en casi todas las casas reales europeas. Esto tiene una fácil explicación, si nos remontamos a los árboles genealógicos de las familias reales nos encontramos con un nombre en común, La Reina Victoria, más conocida como la Abuela de Europa. Esta accedió al trono británico tras la muerte de su tío paterno, Guillermo IV y contrajo matrimonio con su primo el príncipe Alberto de Sajonia-Coburgo-Gotha. De su unión nacieron nueve hijos y cuarenta y dos nietos, de ahí el sobrenombre. La Reina Victoria llevó una política matrimonial para con sus hijos muy similar a la de los Reyes Católicos, buscando el beneficio de las relaciones diplomáticas de su nación. Por ello, sus descendientes fueron ocupando los tronos de todas las casas reales europeas, incluyendo la española. Lo que no sabían, es que con esa política matrimonial iban a extender la hemofilia, de la cual Victoria era portadora. En el caso de esta Reina se cree que su aparición fue espontánea, sobre todo teniendo en cuenta que cuando su padre la concibió ya tenía una avanzada edad. De los cuatro varones que tuvo Victoria tan solo uno padeció la enfermedad, Leopoldo y de sus cinco hijas, dos fueron portadoras Beatriz y Alicia. Así pues de esta línea de sangre, la hemofilia fue pasando de casa en casa, dando a luz herederos reales con hemofilia, como el zarevich Alejo Nikoláyevich de Rusia, Alfonso de Borbón y Battenberg y el infante Gonzalo de Borbón y Battenberg.

Sin duda alguna el caso del zarevich Alexei ha sido el más famoso de la historia. Heredó la enfermedad de su madre, Alejandra, nieta de la Reina Victoria. El pequeño zarevich era el único heredero varón del trono rusia, por lo que la familia imperial se deshizo el cuidados para mantenerlo con vida. Este factor, entre muchos otros, es lo que provocó que la emperatriz de las Rusias, entablara una estrecha relación con Rasputín, pues pensaba que sus artes mágicas sanaban al pequeño. Sin embargo, no fue la hemofilia lo que acabó con la vida del pequeño, sino la Revolución Rusa, que se cobró como víctimas a toda la familia imperial, por lo que los genes con la dolencia cayeron completamente en el olvido.

La familia Real Española también ha tenido varios exponentes de esta enfermedad. La hemofilia entró en los Borbones a través del enlace de Victoria Eugenia, nieta de la Reina Victoria, con el rey Alfonso XIII. De sus seis hijos, dos nacieron con el trastorno, el primogénito Alfonso y el pequeño Gonzalo. Ambos murieron en circunstancias parecidas, a causa de accidentes que provocaron hemorragias que no se pudieron detener. El padre del rey emérito, Juan de Borbón, quedó libre del cromosoma causante de la dolencia, por lo que la línea sucesoria española ha quedado limpia, aunque son constantes los rumores que apuntaban a que Juan Carlos la padece. Sin embargo, sí existe un miembro de la Casa Real que ha confirmado ser hemofílico, Alessandro Lequio. En una entrevista para Ana Rosa, el bisnieto de la Reina Victoria confesaba que en una operación de hernia inguinal tuvo una grave complicación a causa de "su problema de coagulación hereditario", evitando en todo momento la palabra hemofilia, recordando "todo lo sufrido su familia por este tema".

Famosos con hemofilia

Alessandro Lequio junto a sus compañeros de 'Ana Rosa', donde desveló su enfermedad

No obstante, aunque parezca una enfermedad de sangre real, afecta a todo el mundo por igual. Según la Federación Americana de Hemofília 400.000 personas padecen este trastorno. Entre ellas existen, y han existido, personas de renombre, como es el caso del actor Richard Burton, que llevó su dolencia en silencio durante varios años. De hecho, se atrevía a realizar escenas complicadas, a pesar de poner en riesgo su vida, con tal de no dar muestras de ella. Fue su pareja, Elizabeth Taylor, la que confesó que durante una discusión el actor golpeó el televisor con el pie cortándose un dedo, que no paró de sangrar durante una hora. La actriz Alex Borstein, conocida por dar voz a Lois Griffin en 'Padre de familia', también ha confesado ser portadora el cromosoma causante.

Uno de los iconos de esta enfermedad es Ryan Wyne Whit e, al cual se le diagnosticó una hemofilia grave a los tres días de nacer. Para paliar el transtorno, se le realizó una transfusión de sangre, donde se le insufló una dosis dañada con el virus del SIDA, por lo que el pequeño contrajo también esta dolencia. Su historia se convirtió en un altavoz de ambas enfermedades y en la actualidad existe en programa federal en los Estados Unidos de ayuda a personas con VIH con su nombre.